Ксюня 6 Posted December 21, 2011 Здравствуйте, форумчане! Я узнала о болезни своей дочери 2 года назад. У нее тяжелое заболевание-аутизм. Очеь трудно описать, что значит жить с ребенком, который никого и ничего вокруг не замечает. Когда я узнала о диагнозе, мир перевернулся. Я долго не могла понять ЗА ЧТО? Теперь мой вопрос изменился на ДЛЯ ЧЕГО мне все это? Дочь очень долго вообще не понимала обращенную речь, не говорила. Сейчас ей три с половиной года. Я постоянно молюсь, чтобы Господь ее вылечил. Мне страшно, что когда меня не будет на этом свете, она останется одна. Ее отправят в психушку. Я не могу никак справиться с этим страхом. Я верю в Бога, но мне кажется, что я недостойна Его любви. Мне все время страшно, что Он не слышит мои молитвы. Самое ужасное, что я никак не научусь верить в своего ребенка. Мне все время представляется все плохое, я не вижу впереди просвета. Я даже думала, что хорошо бы мне умереть и не видеть всего этого. Но я понимаю, что дочери моей никто кроме меня не сможет помочь, ведь она себя даже никак не обслуживает: не просится на горшок, не одевается, не ест сама. За два года есть у нас и радости: Дочь научилась немного говорить, понимает речь на примитивном бытовом уровне, общается с членами семьи. Я понимаю, что своим упадническим настроением я убиваю не только себя, но и отнимаю возмозность у дочери восстановиться от тяжелой болези. У нас в семье очень тяжелая обстановка, все время какое-то напряжение. А ведь у меня есть еще две старшие дочери. Получается, что я и у них отнимаю счастье и радость. Понимаю, что нельзя быть все время в печали, но никак не могу с собой совладать. Ну вот, хотела попросить о молитвенной помощи, а получилось, что опять себя жалею. Просто я никак не научусь именно ЖИТЬ, радоваться своему ребенку, пусть больному, но моему и любимому. А ведь она все чувствует! Как жить, как найти себя? Я постоянно себя виню в болезни дочери. Дорогие форумчане! Очень вас прошу, помолитесь о здравии мл. Ангелины! И о смирении, терпении и вере ее бестолковой матери р.б.Ксении. Share this post Link to post
Наталия р.Б. 463 Posted December 21, 2011 Господи Иисусе Христе спаси и помилуй рабов Твоих Ксению с мл.Ангелиной!Дай,Господи,терпения,смирения и мудрости рабе Божией Ксении,поддержи ее в тяжелые минуты! Share this post Link to post
Oleg 115 Posted December 21, 2011 Божьей помощи Вам. Помолимся. Держитесь, горю горем не поможешь, мужайтесь, эмоции гоните прочь - от них только вред. ОБЯЗАТЕЛЬНО сами сходите к врачу по поводу депрессии - это ЛЕЧИТСЯ на раз-два. Вам кажется что Вы не достойны любви Бога: а кто достоин? Не вижу таких ни на земле, ни на небе. Бог нас любит не за достоинство, а как детей своих любит мама - так и Бог любит ВСЕХ чад своих. Старайтесь сделать максимум ВОЗМОЖНОГО (не думайте что будет - толку от этого НОЛЬ, переживания надо гасить - иначе капут), просите и ищите помощи: не надо стесняться и стыдиться. Простите меня грешного, если что не так сказал. Господи, помоги! Милосердия, любви и добрых людей Вам в помощь. http://www.dimitrysm...t-8118/?stt=638 http://predanie.ru Share this post Link to post
Romashka 1250 Posted December 21, 2011 Ксения...не переживайте так.Не можете научится житЬ с таким ребёнком,принятЬ дитя и его болезнЬ,так и просите у Господа этого.ГосподЬ милостив. Share this post Link to post
Liubov 1309 Posted December 21, 2011 Спаси Господи и помоги. Ксения, есть период упущенных возможностей. Нужно приложить максимум усилий, чтобы помочь вашему ребенку в борьбе с недугом. Ищите любые возможности и способы лечения . Не унывайте. Ангела Хранителя. http://archive.mneni...?articleID=1404 http://autist-ru.nar...u/ippo_del.html http://www.all4pet.r..._lechat_autizm_ Share this post Link to post
Лариса Larissa 329 Posted December 21, 2011 Господи, Иисусе Христе, Сыне Божий, помилуй младенца Ангелину, болящую, и ее мать р.Б. Ксению, заступи, спаси и сохрани их, Боже, Твоею благодатью! Пресвятая Богородица, покрый их от всякого зла честным Твоим омофором! Здесь акафист Покрову Богородицы http://pokrovmama.ru/index.php?option=com_content&task=view&id=40&Itemid=68 Share this post Link to post
SergNata 1392 Posted December 21, 2011 Ксения, вчера прочитала об открытии детского садика при Марфо-Мариинской обители. По телефону можно узнать подробности. В Марфо-Мариинской обители открылся центр для детей-инвалидов Группа работает с 9 до 18 каждый день, кроме воскресенья. В связи с тем, что количество желающих значительно превышает возможности группы, было принято решение принимать детей не на всю неделю, а только на два дня еженедельно. Но даже эти два дня отдыха позволяют значительно облегчить нагрузку на родителей. Для того чтобы записаться в группу дневного пребывания, необходимо позвонить заведующей группой Анне Прищенко по тел. 8 (926) 883-39-76. http://www.patriarchia.ru/db/text/1842678.html Победим ли аутизм? Share this post Link to post
Guest Ксения Posted December 21, 2011 Помолитесь Ксении Петербуржсой Святая Ксения петербуржская молитва о здоровье, о любви, о беременности, о детях Молитва первая О святая всеблаженная мати Ксение! Под покровом Всевышняго жившая, ведомая и укрепляемая Богоматерью, голод и жажду, холод и зной, поношения и гонения претерпевшая, дар прозорливости и чудотворения от Бога получила еси и под сенью Всемогущего покоишися. Ныне святая Церковь, яко благоуханный цвет, прославляет тя. Предстояще на месте твоего погребения, пред образом твоим святым, яко живей ти, сущей с нами, молимся ти: приими прошения наша и принеси их ко престолу милосерднаго Отца Небеснаго, яко дерзновение к Нему имущая, испроси притекающим к тебе вечное спасение, на благая дела и начинания наша щедрое благословение, от всяких бед и скорбей избавление. Предстани святыми твоими молитвами пред Всемилостивым Спасителем нашим о нас, недостойных и грешных. Помози, святая блаженная мати Ксение, младенцы светом святого крещения озарити и печатию дара Духа Святаго запечатлети, отроки и отроковицы в вере, честности, богобоязненности воспитати и успехи в учении им даровати; болящия и недугующия исцели, семейным любовь и согласие ниспосли, монашествующих подвигом добрым подвизатися удостой и от поношений огради, пастыри в крепости Духа Святаго утверди, народ и страну нашу в мире и безмятежии сохрани, о лишенных в предсмертный час причащения Святых Христовых Тайн умоли. Ты наша надежда и упование, скорое услышание и избавление, тебе благодарение воссылаем и с тобою славим Отца и Сына и Святаго Духа, ныне и присно, и во веки веков. Аминь. Молитва вторая О препростая образом жития своего, бездомная на земли, наследнице же обителей Отца Небеснаго, блаженная страннице Ксение! Якоже прежде к надгробию твоему недужнии и скорбнии припадавшии и абие утешениями исполняемии, сице ныне и мы (имена), обуреваемии тлетворными обстоянии, тебе прибегающе, с надеждою просим: помолися, благая небошественнице, дабы исправилися стопы наша по словеси Господню к деланию заповедей Его, и да упразднится богоборное безбожие, пленившее град твой и страну твою, повергающее нас, многогрешных, в смертное братоненавидение, гордое самовозбешение и хульное отчаяние. О, блаженнейшая Христа ради, посрамившая суемудрость века сего, испроси у Творца и Подателя всяческих благ даровати нам смирения, кротости и любве в сокровище сердца нашего, веры в укрепление молитвы, надежды в покаянии, крепости в многотрудном житии, милосерднаго исцеления души и тела нашего, целомудрия в супружестве и благопопечения о ближних и искренних своих, всего жития нашего обновление в чистительней бане покаяния, яко да всехвально воспевающе память твою, прославим в тебе чудодействующаго, Отца и Сына и Святаго Духа, Троицу Единосущную и Нераздельную во веки веков. Аминь. Молитва третья О преславная святая блаженная мати наша Ксение, теплая о нас пред Богом молитвеннице! Якоже прежде к надгробию твоему припадавшии, сице ныне и мы по прославлении твоем к мощем твоим прибегающе, просим: помолися Господу, да освятит наши души и телеса, да просветит ум, очистит совесть от всякия скверны, нечистых помыслов, лукавых и хульных умышлений и от всякаго превозношения, гордости же и кичения, высокоумия же и дерзости, от всякаго фарисейскаго лицемерия, и от всякаго студнаго и лукаваго обычия нашего; да дарует нам искреннее покаяние, сокрушение сердец наших, смиренномудрие, кротость же и тихость, благоговение, разум же духовный со всяким благоразумием и благодарением. Утаившая себе от мудрых века сего, но Богу знаемая, испроси же стране нашей от бед лютых избавление, всего нашего жития обновление и исправление, соблюди нас во всяком благочестивом православном исповедании веры христианския, яко да ублажающе тя сподобимся во вся дни воспевати, благодарити и славити Отца и Сына и Святаго Духа, Троицу Единосущную, Животворящую и Нераздельную во веки веков. Аминь. Молитва четвертая О святая угодница Божия блаженная Ксения! Призри милостиво твоим оком на нас, раб Божиих (имена), честной твоей иконе умильно молящиеся и просящие у тебе помощи и заступления. Простри ко Господу Богу нашему теплыя твоя молитвы и испроси душам нашим оставление прегрешений. Се бо мы сердцем сокрушенным, и духом смиренным тебе ходатаицу милостивую ко Владыце и молитвенницу за ны, грешныя, призываем, яко ты прияла еси от Него благодать молитися за ны и от бед избавляти. Тебе убо просим, не презри нас недостойных, молящихся тебе и твоей помощи требующих, и исходатайствуй всем вся ко спасению полезная, яко да твоими ко Господу Богу молитвами получивши благодать и милость прославим всех благих Источника и Дароподателя и Бога Единаго, в Троице Святей славимаго. Отца и Сына и Святаго Духа, ныне и присно и во веки веков. Тропарь к святой блаженной Ксении Петербургской Тропарь, глас 7 Нищету Христову возлюбивши, безсмертныя трапезы ныне наслаждаешися, безумием мнимым безумие мира обличивши, смирением крестным силу Божию восприяла еси. Сего ради дар чудодейственныя помощи стяжавшая, Ксение блаженная, моли Христа Бога избавитися нам от всякаго зла покаянием. Кондак, глас 3 Днесь светло ликует град святаго Петра, яко множество скорбящих обретает утешение, на твоя молитвы надеющеся, Ксение всеблаженная, ты бо еси граду сему похвало и утверждение. Величание Величаем тя, святая блаженная мати наша Ксение, и чтим святую память твою, ты бо молиши за ны Христа Бога нашего. Share this post Link to post
Ольга7 309 Posted December 21, 2011 Ксюша, милая! У Вас еще две старшие дочери и они всегда помогут и поддержат Вас! Поговорите с ними и постарайтесь превратить жизнь малышки и свою в праздник. Очень тяжело, но для нее, для вас! Непрестанно молитесь и мы помолимся о выздоровлении и укреплении Ангелины и Вас! Господь Милосердный! Помилуй и исцели младенца Ангелину и укрепи, поддержи ее маму Ксению! Share this post Link to post
Romashka 1250 Posted December 21, 2011 О малышке молится конечно надо-она оченЬ мала ещё и сдвиги разителЬные могут бытЬ,возможно ГосподЬ милует и сможет социализироватся. Но при таком ...диагнозе,когда физически ребёнок не страдает вообще,конечно болЬше за матЬ переживатЬ надо,чтоб приняла Волю Божию и имела смирение и терпение.. Вообще,это никакой не болЬной ребёнок!Он особый!вот и всё. Share this post Link to post
sasha 3426 Posted December 21, 2011 Молитесь, пожалуйста не отчаивайтесь! Бог все может! *** еще вот почитайте «Солнечный пес» — школа радости : Православие и мир а еще - детям-аутистам рекомендуют иметь четвероногих друзей... а в Оптиной есть чудесные котики - приезжайте! Share this post Link to post
Ольга7 309 Posted December 21, 2011 Да, Ромашечка, согласна. Мамочке терпения понимания этого, может даже подарка, в любом случае-подарка! Share this post Link to post
Romashka 1250 Posted December 21, 2011 Правда,такой ребёнок-дар Божий!...Рядом с таким дитя Божия Воля!хочешЬ или нет(обычно-то нет),но ты служишЬ Господу!ибо ты ничего не можешЬ датЬ этому ребёнку,кроме своей любви..обычные дети быстро полюбят за что-то,a эти дети любят вопреки. Share this post Link to post
Христина_Мытищи 210 Posted December 21, 2011 Ксения, а как зовут ваших старшеньких? За них ведь тоже обязательно молиться надо, вот ведь какая школа духовная девчонкам выпала, повезло! Сейчас убегаю, снег надо чистить, завалило по самую маковку, а потом обязательно, с радостью, напишу кое-что о таких ОСОБЫХ детках. Хорошее! Помощи Божией вам, Ксенюшка! Share this post Link to post
Ксюня 6 Posted December 22, 2011 Спасибо вам огромное за поддержку и теплые слова!!! Мне многие говорили, что нам очень повезло, что у нас такой ребенок. Но я так и не пойму, что же замечательного в таком ребенке. Просто мало, кто представляет, что же это такое на самом деле, когда рядом с тобой есть внешне здоровый малыш, такой замечательный, такой любимый. Но...он не стобой, а где-то в своем мире. И ему постоянно страшно, он не понимает, что с ним происходит. У таких детей ведь нарушено не только восприятие внешнего мира, но и восприятие своего собственного тела, они не чувствуют руки и ноги. У них часто дико болит голова, поэтому они бьются головой об стену. У них чсаты случаи агрессии и самоагрессии, когда они до мяса обгрызают себе руки, разбивают лицо. Это очень страшно. Слава Богу, мы сразу нашли сайт, где такие же несчастные мамочки пытаются своими силами восстановить таких детей, мы сразу посадили ребенка на жесткую диету, она есть рис, гречку, мясо, груши, картошку и кабачок. Все! И так уже 2 года. Зато мозги просветлели. Мы начали давать ребенку витамины и минералы, она начала говорить. Плохо, но она может объяснить свои желания, она общается с нами. Мы с ней занимаемся, насколько это возможно. Я очень надеюсь, что Господь сжалится над нами и позволит восстановить нашу девочку , чтобы она хотя бы смогла жить в этом мире! Мы ведь не вечные, а я не хочу, чтобы она проживала свою земную жизнь в каком-нибудь страшном месте, где ее никто не будет любить. Это страшные места, там над больными людьми издеваются. Я молюсь постоянно, но боюсь, что Господь не слышит мои молитвы. Я ведь молюсь дома, а в церковь мы ходим, но только когда там никого нет и тихо, иначе дочь орет. Нас даже из одной церкви попросили уйти с ребенком. Мы очень долго привыкали заходить в церковь, дочь всегда орала и только недавно начала заходить, прикладываться к иконам без крика. Причащали ее мы тоже редко и только после службы, когда в церкви никого нет. Спасибо, батюшка понял наши проблемы и пошел нам на встречу. Извините, что я тут поплакалась вам, наболело. Дома я всем со своим нытьем уже надоела. Надо мне на нашу беду научиться смотреть по-другому, но, к сожалению, за два года у меня это так и не получилось. Я принимаю волю Бога, но почему-то в душе у меня не радость от этого, а состояние жертвы что ли. Я пинимаю, что мне это может быть за грехи и чтобы я над собой работала и изменялась, но я не пойму, за что это моей девочке? Она-то чем провинилась? Почему она должна мучиться всю земную жизнь из-за меня? Я не понимаю этого!!! А старших детей зовут Анастасия и Таисия. Спасибо вам огромное, что читаете мой бред! Share this post Link to post
Nadegda 2748 Posted December 22, 2011 Ксюша укрепи вас Господь!Сил вам и вашей девочке,помощи Божией.А Господь рядом с вами,Он слышит ваши молитвы и никогда вас не оставит,главное чтоб мы были всегда с Господом.Храни вас Бог! Share this post Link to post
Natasha 1662 Posted December 22, 2011 Дорогая Ксения, то, что Вы делаете для своей малышки - это настоящий подвиг любви. Помоги Вам, Господи! Веры, терпения, крепости и мужества! Больше даже никаких слов нет... Share this post Link to post
Христина_Мытищи 210 Posted December 22, 2011 Так вот о детках особых. Кажется, я уже писала об этом мальчике, уж простите, если повторюсь. В нашем поселке живет человек с синдромом Дауна, ему лет 30, но, сами понимаете, он совершенное дитя. Я не знакома с его родителями, не знакома с самим Сашей, но однажды, когда в нашей семье была беда - тяжело заболел сын, был на грани жизни и смерти- Саша вдруг стал на улице подходить ко мне и здороваться, и его безусловная, такая настоящая доброжелательность давала мне силы хотя бы улыбнуться в ответ. Потом он стал приносить мне букетики цветов, если меня не было дома, оставлял у калитки. А как-то раз в магазине подошел, взял меня за обе руки и ... поцеловал каждую, не торопясь! Вы часто такое видели от "полноценных"? Мой сын, слава Богу, жив и здоров теперь, а я точно знаю, в этом есть заслуга Саши, его неведомой для нас, но ведомой Богу доброты. Да, у этих детей свой мир, нам непонятный, им здесь не очень хорошо; но если создал их Господь такими, значит, есть в этом Его промысел. Наше дело - принять с благодарностью и радостно нести свой крест. Альтернативы нет (вернее, уж очень она несимпатична). Моему старшему сыну в 9 лет поставили тяжелый психиатрический диагноз, при высоко развитом интеллекте асоциальность, прогнозы были самые неблагоприятные. Младшему тогда было 2 года, а папа пошел искать более спокойной жизни, помилуй его, Господи. Сначала - отчаяние, слезы, потом начала "бить лапками", ведь ему, маленькому, еще хуже и больнее, а я большая, сильная. Училась любить его, такого неудобного, временами агрессивного и неприятного, вразумил Господь, принять свою долю с РАДОСТЬЮ. Это возможно! У Бога все возможно! В общем, все прогнозы с помощью Божией мы опрокинули. Конечно, сын нелегкий до сих пор, но порядочный, непьющий, работает и зарабатывает очень неплохо, на приличной, интересной работе - и это чудо Господнее. Примите вашу ситуацию, не ждите результата, главный результат - это доверие Господу. И планировать страшное будущее ни в коем случае нельзя, мы не знаем путей Господних. Нам ведь тоже обещали: преступление - тюрьма - психушка, ремиссия и все сначала. Где эти прогнозы? Попалил их Господь. Не требуйте чуда, не ожидайте напряженно, но - надейтесь на Его милость, как будет, так и слава Богу. Поверьте, это светлый путь. Вот я попробовала 25 лет назад, так до сих пор нравится! Молитесь, и помоги вам Господь! Мы вас внесем в поминание, да? Молитва матери горы сдвинет - это не я сказала. Тяготы все уйдут, непонимание, осуждение, насмешки, даже брезгливость - все уйдет, как воды канализационные. Может быть, ваша Ангелиночка создаст в свое время дивные стихи, или картины, или станет тихой, доброй женщиной, несущей свое тепло людям. Вы ведь какое хорошее, говорящее имя ей дали! Простите за многословие, просто мы выбрались из этого ада и очень хочется и вас поддержать. Радуйтесь! Share this post Link to post
Мария Т. 162 Posted December 22, 2011 Я пинимаю, что мне это может быть за грехи и чтобы я над собой работала и изменялась, но я не пойму, за что это моей девочке? Она-то чем провинилась? Почему она должна мучиться всю земную жизнь из-за меня? Я не понимаю этого!!! Ксюша, НИКТО не понимает. Объяснений Вы в рамках нашего земного бытия и не найдёте.Просто нужно как-то научиться с этим жить. Помоги Вам Господь! Share this post Link to post
Лариса Larissa 329 Posted December 22, 2011 В документальном фильме "Жизнь с чистого листа" есть история семьи актера Белозерцева(так кажется), там другие болезни у ребенка, может быть, их опыт Вам как-то поможет, они многое преодолели, их сыну уже лет 17 было, фильм снят в 2008 году. Сама не могу найти нужных слов, храни Вас и Вашу дочь Ангелину Господь, Ксения! Ангела-Хранителя! Share this post Link to post
Romashka 1250 Posted December 22, 2011 пожелаю ВЕРЫ.Чтоб не роптала,не бояласЬ,любила своего ребёнка,не искала ненужных ответов,а просто верила в Милосердие Божие! Там ни диета,ни лекарства-специалисты,ничего сделатЬ не могут.Это по городости мы думаем,что можем что-то сделатЬ...Надо каятся самой и причащатся с ребёнком как можно чаще.И всё будет хорошо. Share this post Link to post
Мария Т. 162 Posted December 22, 2011 пожелаю ВЕРЫ.Чтоб не роптала,не бояласЬ,любила своего ребёнка,не искала ненужных ответов,а просто верила в Милосердие Божие! Там ни диета,ни лекарства-специалисты,ничего сделатЬ не могут.Это по городости мы думаем,что можем что-то сделатЬ...Надо каятся самой и причащатся с ребёнком как можно чаще.И всё будет хорошо. Духовное лечение не отменяет врачебного. Это по гордости мы думаем, что столь духовны, что уже и специалисты нам не нужны. А ответов и вправду искать не нужно, а нужно делать то, что от нас зависит - Бог за нас нашу часть работы не сделает. И молиться, и уповать. Share this post Link to post
Romashka 1250 Posted December 22, 2011 вам очевидно лутше знатЬ,Мария,особенно того,что касается лечения аутизма))),тем более,что в соседней теме вы даже смеете дополнятЬ слова преп.Амвросия...ну что я могу вам ответитЬ?толЬко попытатся смиритЬся и не отвечатЬ вам вообще)))) Share this post Link to post
Мария Т. 162 Posted December 22, 2011 вам очевидно лутше знатЬ,Мария,особенно того,что касается лечения аутизма))),тем более,что в соседней теме вы даже смеете дополнятЬ слова преп.Амвросия...ну что я могу вам ответитЬ?толЬко попытатся смиритЬся и не отвечатЬ вам вообще)))) Ромашка, отвечу в том же стиле: Вы настолько смелы, что выхватываете цитаты святых из контекста и толкуете, как Вам угодно. Я тоже могу ответить цитатами из отцов ("Не одно рождение делает отцом, но хорошее образование; не ношение во чреве делает матерью, но доброе воспитание." (св. Иоанн Златоуст),и напомню, что св. Василий Великий и некоторые другие отцы имели блестящее по тем временам образование, и что гносеомахия (борьба со знанием) - это ересь, которую прп. Иоанн Дамаскин включил в свой список ересей.В эту тему больше не пишите. Можете в личку или в другую тему. Человеку и так тяжело, а Вы ещё про лечение у врачей всякое... пишете... Не стыдно? Share this post Link to post
Guest Гость Posted December 22, 2011 Девочки, не ссорьтесь, пожалуйста, тема не располагает к препирательствам. Share this post Link to post