Помогите советом: какую помощь предложить семье с ребенком-инвалидом (ДЦП) и как начать разговор?

[Nadegda 2 748]

Дорогие братья и сестры!Может кто может помочь мне советом.У нас в городе никто не занимается детьми-инвалидами с ДЦП,и эти семьи предоставлены сами себе,кто как сможет выживает.У нас есть такая прихожанка,дочь 5 лет,не говорит и не ходит,и таких много.Господь так сподобил что завтра у нас с ней будет серьезный разговор,а я не знаю с чего начать и какую помощь предложить.Все время о ней думала и сегодня позвонила,а она тоже собиралась мне звонить,просить помощи.Чувствую что Господь не оставит и все управит,но может кто подскажет с чего мне начать разговор.У меня нет опыта работы с такими детьми,мы в основном пожилых и бомжей окормляем.Спаси всех Господь!

[Апрель 9 365]

В этом случае,самое главное, укрепить веру и духовные силы родителей и принять их с ребенком в общину,как в семью,чтюбы они почувствовали тепло и заботу....

[Nadegda 2 748]

Апрель Спаси Господи!Будем стараться,так хочется хоть немного облегчить им жизнь и помочь...

[user_1077 881]

Надя,вряд ли у Вас сейчас хватит возможности обеспечить реабилитацию, развивающие занятия для таких детей, но Вы можете такие семьи объединить в одно сообщество,так сказать,да еще и под крышей храма,что вдвойне хорошо. Если даже светских объединений для них нет в вашем городе,то они одни тет-а-тет со своими проблемами.

Для начала я бы поузнавала про такие семьи,кто,где и как живет,пригласила на встречу,пусть не в самом храме,на его территории,но обязательно от лица храма.А на встрече уже обсудить их нужды и ваши возможности. Хорошо бы прикрепить по 1-2 человек из прихода к каждой семье,для того,чтобы они могли хоть по 2 часа уделять времени:помочь в быту,погулять с ребенком.Это как пример.

Начните с малого,а там уже будет ясно в каком направлении развиваться.

[Nadegda 2 748]

Инна Спаси Господи!Завтра эта мамочка все мне расскажет,у них целая группа,они объединились и все вместе,так как никому не нужны,на бумаге пишут,а на деле...Сестры мои готовы уделять внимания таким семьям,за реабилитацию. пока молчу,это не все так просто,но я детский массажист,в сестричестве врач-педиатр и психолог)Инночка обнимаю тебя и целую,ты мне очень помогла,теперь знаю с чего завтра начну)))

[Nadegda 2 748]

Да,главное начать,а там Господь все управит.Чего-то я сильно переживаю,вроде скоро год нашему сестричеству,а все как в первый раз...Спаси Господи Инночка!

[ОльгаО 2 274]

Надюша! Помолись, попроси помощи у Господа и Пресвятой Богородицы. И они помогут.

Помощи вам Божией и покрова Пресвятой Богородицы.

[Nadegda 2 748]

Оленька только на них и уповаю)))Сегодня после телефонного звонка этой мамочке чуть не расплакалась,стала молиться и благодарить Бога,за Его милость к нам,за возможность хоть малую и незначительную,но помочь этим детям и их родителям.Спаси Господи!

[user_1077 881]

Надя, а вообще,что такое год? это мало,еще столько всего предстоит пережить,понять,преодолеть и сделать. Да,Надь,еще важный момент,на мой взгляд,это придерживаться золотой середины ( как впрочем и во всем),т.е. и ни кидаться во всем помочь,но и не бросать их,хоть малой кровью,но быть с ними рядом.

 

Не знаю как там у Вас,но помимо сестер надо еще привлекать простых волонтеров/добровольцев,которые может не готовы в сестры податься так уж сразу,но имеют в себе желание послужить ближнему и пару тройку свободных часов в неделю.

[Nadegda 2 748]

Инна нет таких,все только словами могут помочь,сразу некогда,дела,семья...,хотя может все изменится и Господь приведет таких людей.Год конечно мало,еще столько всего предстоит...Я тоже сейчас думаю,даже если пока сможем немного помочь то уже хорошо,а там все управится).

[user_1077 881]

Как это нет? А куда подевались одинокие дамы?У вас там шо,все девочки пристроены??))) Да и парни тоже! Молодежь надо воодушевить видимо на подвиги ратные)))

[Nadegda 2 748]

Эх,Иннуся(((Только что и остается воодушевлять на подвиги).У нас с этим туго...,но поправимо)

[Мари(Марина) 483]

Надежда, надо не отбрасывать возможность использования и ресурсов реабилитационных центров. Хотя бы для начала узнать их адреса, какие специалисты работают, с какими категориями детей, на каких условиях. Может быть возможность занятий есть, а добраться с ребёнком туда проблема, тогда можно будет подумать о помощи с транспортом. Если у ребёнка познавательные способности нарушены даже значительно, то ребёнок всё равно имеет право обучаться по адаптированной программе в коррекционной школе, а возможно в городе есть школы, реализующие программы инклюзивного(совместного детей здоровых и с нарушениями развития) или дистанционного образования.

[Nadegda 2 748]

Мариночка у нас нет таких центров,в этом вся и проблема,они есть только на бумагах(.Будем завтра разговаривать и думать).Спаси Господи!

[Мари(Марина) 483]

А коррекционная школа , может, есть? В такой школе есть логопед, психолог, медработник, дефектологи. Я сама работаю в такой школе. У нас есть одна девочка со сложным дефектом развития. Родители водят её на индивидуальные занятия. Вначале было сложно-с учителями контакта не было, кусалась, а сейчас заметны сдвиги положительные-знает куда надо идти, позволяет брать себя за руку, музыку любит.

[Nadegda 2 748]

Школы тоже нет,только для глухо-немых деток.Эти родители пытаются сами организовать коррекционный центр,но пока безрезультатно(.

[Мари(Марина) 483]

А про центры-если есть на бумаге, значит средства выделяются. Может быть написать родителям коллективное письмо какому депутату или губернатору с просьбой о содействии в открытии центра. Такое обращение лучше послать заказным письмом, чтобы его зарегистрировали, в течении месяца должны дать ответ. Можно обратиться и в прокуратуру, если не исполняется закон о социальных гарантиях инвалидам. Это бывает неплохо действует, но, конечно, хлопотно, у родителей на всякие хождения просто нет времени. Возможно, на вашем приходе есть юрист., тогда было бы легче.

[Мари(Марина) 483]

А педагогические или медицинские учебные заведения есть? Можно было бы попробовать привлечь студентов для волонтёрской работы.

 

[Nadegda 2 748]

Мариночка Спаси Господи!Как Господь управит).Ходили родители в белый дом,обещают уже второй год....Есть,надо попробовать,но у нас с этим тяжело(((

[SergNata 1 392]

Надежда, может быть Вам будет полезна ссылка на фонд помощи детям "Обнаженные сердца". http://www.nakedheart.org/ru/

 

Недавно прочитала интервью Натальи Водяновой , основательницы Фонда, в котором она очень искренне говорила о желании помогать семьям с детьми- инвалидами, оставшимися наедине со своей бедой.

[Гость Olivka]

Может для родителей деток с ДЦП, которые будут читать эту тему на форуме, будет полезная такая информация :

 

http://www.rc.odessa.ua/ Одесский детский реабилитационный центр. Одесский областной благотворительный фонд "Будущее".

С момента открытия Центра в 1996 году, здесь получили помощь более 23-х тысяч детей из Украины, ближнего и дальнего зарубежья. Лечение в Центре бесплатное.

​Здесь лечат детей с двигательными нарушениями вследствие органического поражения центральной нервной системы (ДЦП; последствиями черепно-мозговых травм; вялыми параличами и парезами различной этиологии; синдромы двигательных нарушений у детей первого года жизни).

"Дом с ангелом", как его называют одесситы, - современное лечебное учреждение, оснащенное диагностическим и лечебным оборудованием. Министерством здравоохранения Украины Центру присвоена высшая квалификационная категория. В центре широко используются методы лечебной физкультуры, лечебно-нагрузочные костюмы «Адели» и «Гравитон» («костюмы космонавтов»),( к слову, несколько этих костюмов подарил Центру наш патриарх Кирилл, во время своего последнего пребывания в Одессе), методы Войта-терапии и Бобата-терапии, а также физиотерапия, сенсорная терапия, лечебное плавание для детей младшего возраста, Монтессори-терапия, арттерапия. С детьми, находящимися на курсе лечения при необходимости проводят коррекционные занятия логопед, дефектолог, психолог.

 

В дополнение к медицинской реабилитации, в 2003 году был создан учебный компьютерный центр в виде 4-хэтажного здания, в котором с детьми с ограниченными возможностями и нарушениями развития проводят учебно–педагогическую работу, коррекцию нарушений интеллектуального развития, психолого-социальную реабилитацию, обучение современным профессиям; и все с применением самых передовых компьютерных технологий.

 

3 сентября 2008г., в день 12-летия Центра, в ста метрах от Дома с ангелом был открыт новый корпус Одесского благотворительного фонда «Будущее» - пансионат для детей и сопровождающих их мам. Проживание и 3-хразовое питание в пансионате (как и лечение в Центре) являются бесплатными. Здание пансионата, рассчитанного на круглосуточное проживание 140 человек (дети с родителями). Пансионат оборудован жилыми комнатами, столовой, залами ЛФК, медицинскими кабинетами, бассейном .

 

На территории пансионата построена православная часовня.

 

Вот ссылка на форум, где общаются родители больных деток этого центра :http://forum.detiang...hp?topic=1034.0

 

 

А по твоей теме, Надюша, все остальное в личку.

[Nadegda 2 748]

Вспомнила это здание,мы мимо проходили,ты про него рассказывала).Сегодня с мамочкой поговорили,выработали план действий,дело за настоятелем,как благословит.Всем спасибо за участие,мне очень важны ваши советы).Решили для начала собраться все вместе,познакомиться и обсудить проблемы,а там как Господь управит.