Мл. Ангелина больна аутизмом. Помогите молитвой!

[Мария Т. 162]

Девочки, не ссорьтесь, пожалуйста, тема не располагает к препирательствам.

Согласна.

А ещё тема не располагает к тому, чтобы человека учили жизни. разве недостаточно просто посочувствовать?

Но не перевелись у нас подвижники благочестия, знающие выход из любых ситуаций...

как горько...

[Гость Гость]

Чужую беду-руками разведу, а свою-до неба взведу...

[Romashka 1 250]

ну мне повезло болЬше,Мария,наверное))))у меня ребёнок не толЬко с аутизмом ,но и с тяжёлой астмой,поэтому мне изначалЬно было главное ,чтоб он просто жил.

[Мария Т. 162]

ну мне повезло болЬше,Мария,наверное))))у меня ребёнок не толЬко с аутизмом ,но и с тяжёлой астмой,поэтому мне изначалЬно было главное ,чтоб он просто жил.

Ромашка, а Вы его не лечили разве???

[Romashka 1 250]

вы искушаете меня?

 

лечила,но оказалосЬ(Слава Богу!)что не лечится)))

[Мария Т. 162]

вы искушаете меня?

 

лечила,но оказалосЬ(Слава Богу!)что не лечится)))

Помоги Вам Господь! и ребёнку тоже!

[Христина_Мытищи 210]

Ну вот, давайте врага кормить, давайте браниться...Вы же на самом деле другие, просто ветер не туда подул, вот и перепуталось немножко. Да возлюбим друг друга!

[Romashka 1 250]

Нижайший поклон!)))Спаси ГосподЬ!

[Елена г.Тула 692]

Ксения не знаю читали вы эту статью?

Наши больные дети несут свет миру

 

автор: Светлана Бейлезон

Mon, 23 Jun 2008, 09:34

 

Источник:

http://dorogavmir.ru/

Мой сын Юрий с серьезной психо-интеллектуальной инвалидностью, - пишет Светлана Бейлезон, составитель книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды», вышедшей в 2006 и переизданной в 2007 году, - по возрасту уже взрослый. Семей, оказавшихся в сходной ситуации, вокруг нас постепенно набралось много. Живется нашим семьям непросто: в огромном мире людей семья ребенка-инвалида оказывается в вакууме. И уделом родителей становится не радость о рожденном ими для жизни маленьком человеке, а непрерывная борьба за его здоровье и развитие, стыд и вина перед близкими, страх перед злым или равнодушным миром.

 

Я тоже прошла этот путь. Но Бог дал мне друзей, посылает людей – и жизнь становится светлее. Главное - не закрыться в своей беде, не решить, что жизнь кончена, и попытаться повернуться лицом к миру.

 

Пройдя немалую часть пути, мы с несколькими мамами задумали написать книгу о своих взрослеющих детях. Сначала, помня о прежнем страхе и отчаянии, мы собирались просто поделиться опытом и рассказать молодым мамам о том, что есть в этом мире место и радость и для них. Но потом поняли, что не стоит замыкаться в своем кругу. Наша маленькая книжка "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" - о том, что больные, вроде бы бессильные и не всегда способные к обучению полезной деятельности, дети, - не ТОЖЕ ЛЮДИ, а ПРОСТО ЛЮДИ – люди в такой же степени, как и все остальные.

 

Мы, матери таких детей, знаем теперь, что Бог их любит и что через их слабость Он дает почувствовать и проявить окружающим их собственную веру, доброту и силу.

 

Мы поняли, что наши больные дети несут свет миру - и своей книгой свидетельствуем об этом свете.

Ниже мы приводим отрывки из книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды»

История третья. Женя Леонов.

Первые годы ничто не предвещало беды. Конечно, есть небольшая задержка, потому что “мальчики всегда немного отстают от девочек в развитии”. Но, начиная с 3-х лет, где-то внутри стало возникать на первый взгляд беспочвенное предчувствие. Ребенок не фиксировал внимание, когда ему было неинтересно, но часами мог заниматься тем, что ему нравилось.

…Ставили в тупик простые вещи: как понять, холодно ему или жарко, хочет он есть или хочет пить. Было сложно подбирать ботинки. «Малы?» – «Не малы». «Велики?» – «Не велики». Купили. Натер мозоли.

…Мой шестилетний сын уже сам учил меня. Он учил меня разнице между «говорить» и «общаться» (позднее я заметила, что многие здоровые люди не понимают этой разницы).

Женя учил меня терпению, мудрости, наблюдательности: только внимательно наблюдая и приглядываясь, можно было заметить проблески его эмоций. Но я училась тяжело, и его учить тоже было непросто. Школа для сына уже не маячила, а плавно удалялась за горизонт. Впереди были больница, диагноз, инвалидность. Аутизм<a href="http://www.pravmir.ru/printer_3060.html#sdfootnote1sym"> 1 – именно так назвали врачи особенность моего сына.

Что можно сказать о том времени? Отчаяние. Полная темнота. Злость. Бессилие. «Мы спина к спине у мачты против тысячи вдвоем»: я и муж. Потому что наш сын – рядом. Он не вместе с нами. Он сидит рядом и наблюдает. Хорошо, что у нас был младший сын: все, что было хорошего тогда, было связано с ним – моей надеждой, возможностью реабилитироваться, реализоваться как матери.

На пути встречались люди, которым я очень благодарна: врачи, педагоги, незнакомые специалисты, просто прохожие, которые приняли участи в судьбе моего «особенного» ребенка.

Московский Центр лечебной педагогики – это особая глава в моей жизни, моей семьи, моего сына.

Понимая, что в маленьком районном городишке сложно, вернее, просто невозможно найти хороших специалистов, получить нормальную помощь, я готова была ездить куда угодно, только бы моему сыну помогли. Два часа в один конец? – чепуха, только бы что-то сдвинулось с места. Надежду дайте. Веру.

…Морда – кирпичом. К такой не подойдешь без страха. Попробуйте заговорите, попробуйте! Ну, кто первый? Загрызу!

В электричку, потом в метро. С издающим странные звуки, нелепым, неуклюжим ребенком. Всю нелепость своей «гиперобороны» я поняла позже. Но тогда главное было – доехать. Довезти «ценный груз», позаниматься – и обратно. Дома расслабишься, а сейчас – держись.

Спустя полгода после начала занятий, в конце февраля, педагог, смущаясь, вынесла мне работу сына. «К 8 марта все дети рисовали портреты мам», – пояснила она. На меня с рисунка смотрела злобная мегера. Губы сжаты в две тонкие, зло искривленные линии. Брови нахмурены, из-под бровей двумя точками напряженно смотрят маленькие глазки. Но правильный цвет волос и глаз, четкий овал лица… Педагогу было чем гордиться. А мне?

Женя, неужели я такая злая?!

Ты не такая не злая, – стереотипно ответил он.

Задумавшись, я потащила его домой. Ведь действительно, я совсем перестала улыбаться. Мы никого не приглашали к себе и сами не ходили в гости. Вместе не гуляли. А когда гуляли, то уходили подальше от людей. Я практически не запоминала окружающих людей. Быстрее, быстрее домой, в свой окопчик.

Рисунок сына заставил меня задуматься и остановиться. В такой семье ребенка не вытащишь из скорлупы. Неужели я окружила себя броней и защищаюсь? От кого? С кем я воюю?

Это время запомнилось внутренним вызовом всему миру: пусть у нас больной ребенок, но мы – обычная семья. Стали чаще покупать что-то, потому что это было у всех. Но деление на “мы” и “они” оставалось. Осталось и сейчас. Но сейчас в категорию «они» входят чиновники, а тогда – весь мир.

В Центре лечебной педагогики учили не столько сына, сколько меня. Учили просто любить его, учили тому же, чему «учил» меня он сам. Но педагоги были более компетентны, они заставили меня остановиться: «Я запрещаю Вам делать с ним домашнее задание. Не надо ничем с ним заниматься. Отдохните». А потом мне показывали его рисунки, рассказывали, что он, оказывается, это умеет, и еще это, и то. Росла уверенность в его способностях. Росла надежда. Росло доверие к сыну.

Иногда думалось: может, зря бегаю, может, само отрастет, зарастет и исправится… Но, словно заведенная юла, я уже не могла остановиться.

Все постепенно успокаивалось. Появилось время. И осознание того, что мой сын – это не вся моя жизнь. Я знакомилась с другими такими же семьями. И случайно познакомилась с Мишкой. На год старше Жени, он во всех своих проявлениях ужасно походил на моего сына в шестилетнем – семилетнем возрасте, до начала занятий. Но с тех пор прошло четыре года, и Женя уже изменился. А Мишка был на том, давнем уровне. «Хорошо, что езжу. Все правильно!» – подумалось мне.

Когда ребенка видишь каждый день, сложно отследить те маленькие подвижки, которые происходят. Это заметно, когда вдруг вспоминаются какие-то моменты – как столбы вдоль дороги, отмечающие пройденный путь. Вот он уже заявляет о своем желании: «Я хочу». Но его почти всегда можно уговорить, уломать: «Ты ведь не очень хочешь!» – «Да, не очень хочу», – соглашается он. Вот уже бегло читает. Вот уже звучат фразы: «Я это не хочу!» Но опять-таки, еще можно уговорить. Нет, уже нельзя: «Я это хочу!» И настоит на своем!

Стереотипен до предела. Все установленные им самим правила общежития должны соблюдаться абсолютно четко. Шаг вправо, шаг влево – даже думать не смей. Уже выражает симпатию: «Маша такая красивая!» – «Она тебе нравится?» – «Да». Уже можно оставить одного и уйти, предупредив: «Не бросай квартиру. Вот ключи». И вернувшись, обнаружить, что квартира заперта, а сын ушел к бабушке. Уже сам нальет себе чай. Уже приходит и говорит: «Я сделал тебе чай». – «Спасибо, сынок!» – «Ага, спасибо», – буркнет в ответ. Но речь!!! Где тот словесный поток, что был десять лет назад? Комкая звуки и слова, он говорит строго зазубренные фразы, которые неизменно повторяются в каждой повторяющейся ситуации. Если ставишь перед выбором, задумывается, закрывается: «Я же знаю». Значит, ответ не был заранее проработан, озвучен, зазубрен. Поэтому чуть не упала, когда он, видя, что мы собираемся в магазин, вдруг сам спросил:

Чипсы купите?

Какие? – усложнил папа.

С беконом, – выкрутился ребенок.

А если с беконом не будет? – усложнила я.

Тогда с укропом.

Хорошо, – хором, переглянувшись, ответили мы.

«Лед тронулся, господа присяжные заседатели», – говаривал знаменитый комбинатор. До ледохода еще далеко, но весной уже повеяло.

…Недавно я прочитала, что человеческий мозг постоянно развивается, до самой смерти. Значит еще не вечер. Беги, лошадка, беги…

[Мария Т. 162]

Ксения не знаю читали вы эту статью?

Наши больные дети несут свет миру

 

автор: Светлана Бейлезон

Mon, 23 Jun 2008, 09:34

 

Источник:

http://dorogavmir.ru/

Мой сын Юрий с серьезной психо-интеллектуальной инвалидностью, - пишет Светлана Бейлезон, составитель книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды», вышедшей в 2006 и переизданной в 2007 году, - по возрасту уже взрослый. Семей, оказавшихся в сходной ситуации, вокруг нас постепенно набралось много. Живется нашим семьям непросто: в огромном мире людей семья ребенка-инвалида оказывается в вакууме. И уделом родителей становится не радость о рожденном ими для жизни маленьком человеке, а непрерывная борьба за его здоровье и развитие, стыд и вина перед близкими, страх перед злым или равнодушным миром.

 

Я тоже прошла этот путь. Но Бог дал мне друзей, посылает людей – и жизнь становится светлее. Главное - не закрыться в своей беде, не решить, что жизнь кончена, и попытаться повернуться лицом к миру.

 

Пройдя немалую часть пути, мы с несколькими мамами задумали написать книгу о своих взрослеющих детях. Сначала, помня о прежнем страхе и отчаянии, мы собирались просто поделиться опытом и рассказать молодым мамам о том, что есть в этом мире место и радость и для них. Но потом поняли, что не стоит замыкаться в своем кругу. Наша маленькая книжка "Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды" - о том, что больные, вроде бы бессильные и не всегда способные к обучению полезной деятельности, дети, - не ТОЖЕ ЛЮДИ, а ПРОСТО ЛЮДИ – люди в такой же степени, как и все остальные.

 

Мы, матери таких детей, знаем теперь, что Бог их любит и что через их слабость Он дает почувствовать и проявить окружающим их собственную веру, доброту и силу.

 

Мы поняли, что наши больные дети несут свет миру - и своей книгой свидетельствуем об этом свете.

Ниже мы приводим отрывки из книги «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды»

История третья. Женя Леонов.

Первые годы ничто не предвещало беды. Конечно, есть небольшая задержка, потому что “мальчики всегда немного отстают от девочек в развитии”. Но, начиная с 3-х лет, где-то внутри стало возникать на первый взгляд беспочвенное предчувствие. Ребенок не фиксировал внимание, когда ему было неинтересно, но часами мог заниматься тем, что ему нравилось.

…Ставили в тупик простые вещи: как понять, холодно ему или жарко, хочет он есть или хочет пить. Было сложно подбирать ботинки. «Малы?» – «Не малы». «Велики?» – «Не велики». Купили. Натер мозоли.

…Мой шестилетний сын уже сам учил меня. Он учил меня разнице между «говорить» и «общаться» (позднее я заметила, что многие здоровые люди не понимают этой разницы).

Женя учил меня терпению, мудрости, наблюдательности: только внимательно наблюдая и приглядываясь, можно было заметить проблески его эмоций. Но я училась тяжело, и его учить тоже было непросто. Школа для сына уже не маячила, а плавно удалялась за горизонт. Впереди были больница, диагноз, инвалидность. Аутизм<a href="http://www.pravmir.ru/printer_3060.html#sdfootnote1sym"> 1 – именно так назвали врачи особенность моего сына.

Что можно сказать о том времени? Отчаяние. Полная темнота. Злость. Бессилие. «Мы спина к спине у мачты против тысячи вдвоем»: я и муж. Потому что наш сын – рядом. Он не вместе с нами. Он сидит рядом и наблюдает. Хорошо, что у нас был младший сын: все, что было хорошего тогда, было связано с ним – моей надеждой, возможностью реабилитироваться, реализоваться как матери.

На пути встречались люди, которым я очень благодарна: врачи, педагоги, незнакомые специалисты, просто прохожие, которые приняли участи в судьбе моего «особенного» ребенка.

Московский Центр лечебной педагогики – это особая глава в моей жизни, моей семьи, моего сына.

Понимая, что в маленьком районном городишке сложно, вернее, просто невозможно найти хороших специалистов, получить нормальную помощь, я готова была ездить куда угодно, только бы моему сыну помогли. Два часа в один конец? – чепуха, только бы что-то сдвинулось с места. Надежду дайте. Веру.

…Морда – кирпичом. К такой не подойдешь без страха. Попробуйте заговорите, попробуйте! Ну, кто первый? Загрызу!

В электричку, потом в метро. С издающим странные звуки, нелепым, неуклюжим ребенком. Всю нелепость своей «гиперобороны» я поняла позже. Но тогда главное было – доехать. Довезти «ценный груз», позаниматься – и обратно. Дома расслабишься, а сейчас – держись.

Спустя полгода после начала занятий, в конце февраля, педагог, смущаясь, вынесла мне работу сына. «К 8 марта все дети рисовали портреты мам», – пояснила она. На меня с рисунка смотрела злобная мегера. Губы сжаты в две тонкие, зло искривленные линии. Брови нахмурены, из-под бровей двумя точками напряженно смотрят маленькие глазки. Но правильный цвет волос и глаз, четкий овал лица… Педагогу было чем гордиться. А мне?

Женя, неужели я такая злая?!

Ты не такая не злая, – стереотипно ответил он.

Задумавшись, я потащила его домой. Ведь действительно, я совсем перестала улыбаться. Мы никого не приглашали к себе и сами не ходили в гости. Вместе не гуляли. А когда гуляли, то уходили подальше от людей. Я практически не запоминала окружающих людей. Быстрее, быстрее домой, в свой окопчик.

Рисунок сына заставил меня задуматься и остановиться. В такой семье ребенка не вытащишь из скорлупы. Неужели я окружила себя броней и защищаюсь? От кого? С кем я воюю?

Это время запомнилось внутренним вызовом всему миру: пусть у нас больной ребенок, но мы – обычная семья. Стали чаще покупать что-то, потому что это было у всех. Но деление на “мы” и “они” оставалось. Осталось и сейчас. Но сейчас в категорию «они» входят чиновники, а тогда – весь мир.

В Центре лечебной педагогики учили не столько сына, сколько меня. Учили просто любить его, учили тому же, чему «учил» меня он сам. Но педагоги были более компетентны, они заставили меня остановиться: «Я запрещаю Вам делать с ним домашнее задание. Не надо ничем с ним заниматься. Отдохните». А потом мне показывали его рисунки, рассказывали, что он, оказывается, это умеет, и еще это, и то. Росла уверенность в его способностях. Росла надежда. Росло доверие к сыну.

Иногда думалось: может, зря бегаю, может, само отрастет, зарастет и исправится… Но, словно заведенная юла, я уже не могла остановиться.

Все постепенно успокаивалось. Появилось время. И осознание того, что мой сын – это не вся моя жизнь. Я знакомилась с другими такими же семьями. И случайно познакомилась с Мишкой. На год старше Жени, он во всех своих проявлениях ужасно походил на моего сына в шестилетнем – семилетнем возрасте, до начала занятий. Но с тех пор прошло четыре года, и Женя уже изменился. А Мишка был на том, давнем уровне. «Хорошо, что езжу. Все правильно!» – подумалось мне.

Когда ребенка видишь каждый день, сложно отследить те маленькие подвижки, которые происходят. Это заметно, когда вдруг вспоминаются какие-то моменты – как столбы вдоль дороги, отмечающие пройденный путь. Вот он уже заявляет о своем желании: «Я хочу». Но его почти всегда можно уговорить, уломать: «Ты ведь не очень хочешь!» – «Да, не очень хочу», – соглашается он. Вот уже бегло читает. Вот уже звучат фразы: «Я это не хочу!» Но опять-таки, еще можно уговорить. Нет, уже нельзя: «Я это хочу!» И настоит на своем!

Стереотипен до предела. Все установленные им самим правила общежития должны соблюдаться абсолютно четко. Шаг вправо, шаг влево – даже думать не смей. Уже выражает симпатию: «Маша такая красивая!» – «Она тебе нравится?» – «Да». Уже можно оставить одного и уйти, предупредив: «Не бросай квартиру. Вот ключи». И вернувшись, обнаружить, что квартира заперта, а сын ушел к бабушке. Уже сам нальет себе чай. Уже приходит и говорит: «Я сделал тебе чай». – «Спасибо, сынок!» – «Ага, спасибо», – буркнет в ответ. Но речь!!! Где тот словесный поток, что был десять лет назад? Комкая звуки и слова, он говорит строго зазубренные фразы, которые неизменно повторяются в каждой повторяющейся ситуации. Если ставишь перед выбором, задумывается, закрывается: «Я же знаю». Значит, ответ не был заранее проработан, озвучен, зазубрен. Поэтому чуть не упала, когда он, видя, что мы собираемся в магазин, вдруг сам спросил:

Чипсы купите?

Какие? – усложнил папа.

С беконом, – выкрутился ребенок.

А если с беконом не будет? – усложнила я.

Тогда с укропом.

Хорошо, – хором, переглянувшись, ответили мы.

«Лед тронулся, господа присяжные заседатели», – говаривал знаменитый комбинатор. До ледохода еще далеко, но весной уже повеяло.

…Недавно я прочитала, что человеческий мозг постоянно развивается, до самой смерти. Значит еще не вечер. Беги, лошадка, беги…

Спаси Господь! Знаю об этом центре, и знаю, что они не без успеха занимаются с особыми детьми.

[Гость Гость]

Машенька, простите,пожалуйста, не сердитесь и не обижайтесь, читаю в многих темах Ваши посты и хочу Вас спросить, нельзя ли немного посмиренней,может это мне показалось, это, безусловно, мое личное, мнение,но создается впечатление, что Вы сильно поддаетесь эмоциям.

[Гость Ласточка]

Я тоже была такой, когда была маленькая, тоже ни с кем не игралась, любила побыть одна, всегда чувствовала одиночество когда вокруг меня было много детей, я не понимала их, грустила и скучала,кого-то даже била, не признавала чужих, только папу и маму, сейчас я стала уже большой, но поведение ничем не изменилось - ни с кем не дружу, грущу, не умею общаться с людьми и порой не понимаю их, признаю всё также только родных, мне с ними спокойно, а с чужими какая-то тревога, но душа расцветала когда меня любили-сильно-это был Бог,

особенно в детстве,он меня грел, оберегал,жалел,охранял, мне снились всегда яркие сны - это был рай, и в детстве я жила как в раю, такое блаженство,такая радость, не могу описать словами,

но грехи отдалили меня от Бога, сделали меня другой,сделали меня злой, и палачу часто что Господь оставил меня,

Господи прости меня, что так сильно обидела тебя , прости меня,если сможешь.

[Гость Ксюня]

Спасибо всем огромное, что не оставляете нас, ведь отрывок из приведенной выше книги прямо про нас:

" Живется нашим семьям непросто: в огромном мире людей семья ребенка-инвалида оказывается в вакууме. И уделом родителей становится не радость о рожденном ими для жизни маленьком человеке, а непрерывная борьба за его здоровье и развитие, стыд и вина перед близкими, страх перед злым или равнодушным миром."

Ромашка, у Вас тоже больной ребенок, но Вы смогли преодолеть свое отчаяние и страх. Это замечательно! У меня есть знакомая мамочка. у которой ребенок очень тяжелый, лежачий. Но она светится от счастья. Возможно, мой путь к пониманию намного длинее, чем два года Глашиной (дочь в миру зовут Аглая, это она в крещении Ангелина) болезни. Возможно, мне понадобится вся жизнь. Я, к сожалению, духовно очень слаба. Я не могу только молиться и не лечить. Один батюшка сказал моей знакомой с больным ребенком: " У Бога нет других рук, кроме наших". Я всегда прошу у Бога смирения, прошу, чтобы он научил любить своего ребенка безоговорочно, несмотря ни на что. Но пока у меня не очень получается. Я злюсь, унываю, мне все время страшно. Ну что я делаю не так??? И еще, я очень зависима от чужих взглядов, я очень стесняюсь, что у меня особый ребенок. Глаша ведет себя не так, как нормальные дети, люди ТАК смотрят на нее! Скоро нас не будут пускать на детские площадки, будут обходить стороной. Силой воли я не могу себя заставить измениться. Понимаю, что только с Божьей помощью это возможно. Ну почему у меня не получается??? Ромашка, как Вам это удалось?

И еще раз, СПАСИБО вам за участие, мне очень нужна ваша поддержка!!! И спасибо огромное за ссылки, я все читаю.

[Лариса Larissa 329]

но душа расцветала когда меня любили-сильно-это был Бог,

особенно в детстве,он меня грел, оберегал,жалел,охранял, мне снились всегда яркие сны - это был рай, и в детстве я жила как в раю, такое блаженство,такая радость, не могу описать словами,

но грехи отдалили меня от Бога, сделали меня другой,сделали меня злой, и палачу часто что Господь оставил меня,

Господи прости меня, что так сильно обидела тебя , прости меня,если сможешь.

 

Конечно, Господь не оставил Вас, Он с Вами всегда, и сейчас даже в Вашем имени - Ласточка! Вам просто нужен один маленький шаг навстречу Ему!

[Гость Ласточка]

Конечно, Господь не оставил Вас, Он с Вами всегда, и сейчас даже в Вашем имени - Ласточка! Вам просто нужен один маленький шаг навстречу Ему!

 

Спасибо Лариса!!! постараюсь подружиться с Богом и окружающими людьми,

может Господь вернёт то состояние радости и блаженства, которое было в детстве.

[Romashka 1 250]

...Силой воли я не могу себя заставить измениться. Понимаю, что только с Божьей помощью это возможно. Ну почему у меня не получается??? Ромашка, как Вам это удалось?...

 

сама не знаю Ксения,ГосподЬ миловал...думаете я силЬно отличаюсЬ от вас?)))

 

ведите малышку на Причастие!отец,который крестил,рассказывал,что раз встретил отрока,совершенно здорового,который родился с ДЦП,но матЬ причащала его ежедневно и исцелился!

 

...Мой ребёнок оченЬ резко стал развиватся за этот год,МилостЬю Божией-ему сейчас 5лет,а заговорил он в 4 и всё,что вы описываете,к нам тоже можно было отнести,единственное,он не кричал в Храме,поэтому я избежала сопротивления))).Но часто им нужно одеялЬце или пелёночку,которой они накрываются,или накройте голову верхней одеждой в тех местах,где начинается паника.ИсполЬзуйте карточки с изображением последователЬности действий и дома и на улице-их можно распечататЬ на англоязычных сайтах и проламинироватЬ,везде пустЬ будет последователЬностЬ,они не переносят суеты и перемен.Ну вы это и сами наверное знаете...

 

У вас,на мой грешный взгляд,первый нерешённый вопрос -не принятия ребёнка,а вашей веры.Еслиб вас тянуло бы в Храм,вы бы всё возможное и невозможное сделали бы,но пришли.СколЬко приводят детей неспокойных! думаете они не вызывают негодование у прихожан своим криком и беготнёй?)))тем более у замученных родителей)))),но матери несмотря ни на что(а бывают искушения страшные для нашего смирения,когда детей обижают и вызывают скорби у них!),всё равно несут их ко Господу!..Начните сами регулярно посещатЬ службы,малышка привыкнет!!!по-очереди или если некому привезти дитя,к концу Литургии,но регулярно.Она хотЬ и маленЬкая,но уже почти 4 года!попробуй обычного ребёнка уже в этом возрасте начни водитЬ-тут же запротестует!езжайте к святыням,на источники,но самое главное-кайтесЬ и прибегайте к помощи Таинств.Ответами на ваши вопросы не мучайте голову!ищите и молитесЬ о том,чтоб найти отца духовного для вашей семЬи,делайте всё по его благословлению и всё будет хорошо!У вас такой шанс для духовного пути!вам легче в ваших скорбях отречЬся от себя,чем другим сейчас,не цепляйтесЬ за земное...

 

Помогай вам ГосподЬ!и нам!)))

[Гость Ксюня]

Спасибо, Ромашка, за ответ! Я очень рада, что Ваш малыш выздоравливает! У нас идет развитие, но очень медленно. Я поняла, что все делаю неправильно, надо молиться не дома, а в храме. Наверное, поэтому молитвы мои не имеют никакой силы. Я не соблюдаю посты, т.к. до сих пор кормлю грудью. Сижу с дочерью на строгой диете, не ем ни молочного, ни хлеба, ни макарон, можно мне только некоторые крупы( рис, гречку ), мясо, картошку и яйца, летом овощи и фрукты. Надо работать над собой. Я по воскресеньям в церковь вообще не могу ходить на службу, т.к. работаю. Поэтому ходим с дочерью только на неделе. Надо менять свою жизнь.

Спасибо всем еще раз за ваши теплые слова и молитвы!!!

[Татиана. 1 983]

Дорогие сестры,искренне радуюсь вашему мужеству.

Помоги Господь вам!

[Гость Ксюня]

Дорогие сестры,искренне радуюсь вашему мужеству.

Помоги Господь вам!

Да что Вы! Какое мужество? Я плачу по сто раз в день. За всю свою жизнь столько не выплакала, сколько за эти два года. Бывают и светлые дни. Вчера, например, Глаша не орала на Причастии, немного поплакала, а потом долго в церкви была, не плакала. Ходила, все рассматривала, на своем птичем языке что-то щебетала. Люди, конечно, косились на нее. Но это не омрачило моей радости. Батюшка подарил нам священную землю из Иерусалима и воду из р. Иордан. Такое вчера настроение было чудесное весь день. Спасибо, Господи!

[Гость Ласточка]

Слава Богу, что вчера так было хорошо!!!

Чем глубже скорбь, тем ближе Бог.

Скорби – огонь, слезы – вода. Это крещение водою и огнем.

Не ради плоти Бог дал тебе слезы, скорбь и печаль, но ради души, чтобы ты возвращала ее к жизни.

Сказали Отцы, слезы суть дар Божий, дар - из числа даров великих, котораго повелевают они (отцы) испрашивать от Господа,

Всякое страдание и горе, без ропота пережитое на земле , смягчает над ним приговор Божьего суда для будущей жизни. А если эти страдания и горе переносятся с полной покорностью воле Божией, то они очищают и умягчают душу.

Великое у вас горе! И нельзя вам не сокрушаться. Однако ж не забудьте держать и меру сокрушения. Отдайте долг природе: погорюйте, поплачьте, и за дела.

[Гость Гость]

Фархад Артыкбаев
У меня дома живет ангел

Я встретил свою любимую жену Зиёду 6 лет тому назад. Мы жили в одном дворе и даже вместе играли. Но чувства вспыхнули, только когда мы выросли. Это была любовь не с первого взгляда, она пришла попоз­же, когда мы начали встречаться. Свадьбу сделали осенью 23 сентября 2004 года.

Родители мои сразу её полюбили, как родную дочь. Мы были на седьмом небе от счастья. Через год у нас родился замечательный мальчик. Назвали его Мухаммадали. Он был похож на Ангела, кожа белее снега и глаза разных цветов. Левый глаз карий, а правый зелёный, как изумруд. Я когда зашёл в палату, даже испугался от разности глаз. Это было само чудо, присланное Богом.

Он рос не по дням, а по часам. В шесть месяцев сказал своё первое слово «ПАПА». В одиннадцать месяцев умел ходить. К году уже знал 20 слов. Предела нашему счастью не было.
Но вдруг, когда ему был 1 год и 6 месяцев, он сильно заболел простудой. Жена сразу легла с ним в больницу. Они пролежали 1 месяц. Но когда они вышли, сын стал меняться.
С каждым днём начал терять слова, перестал на нас смотреть, ненавидел все звуки. В доме должно было быть тихо. Начал плакать без причин и плохо спал. Я не знал, что делать. Ходил по докторам, но, увы, никто не мог сказать, что с ним.

Два года ушло на бегание по докторам, профессора не могли поставить диагноз. Врачи уже нас не принимали, выставляли за дверь. Потому что мой сынишка боялся докто­ров — как заходим в больницу, сразу начинал орать. Люди в очередях были грубы и говорили, чтобы я закрыл рот своему сыну. Они думали, что у меня сын избалованный и капризный.
В один прекрасный день, когда я сидел в очереди у гастроэнтеролога, одна женщина подошла к нам и сказала мне: «Может, у вашего сына аутизм?» Я от волнения даже не смог произнести это слово.

С этого дня я сказал себе: больше я не дам в обиду своего сына. Начал искать литературу и книги про этот синдром. Начал заходить в интернет и узнавать побольше информации. Жена и мои родители плакали и, если честно, я тоже плакал по ночам. Я должен был быть сильным и бороться за своего сына.

Было очень тяжело, мы с женой даже теряли сознания от усталости. Сынок ночами не спал.

Мне казалось, что ещё немного — и я с ума сойду. Но в этот тяжёлый период вера в Бога и поддержка родителей помогли нам. Когда моему сыну исполнилось 3 года, он сказал «ПАПА», я сидел и не верил своему счастью. Меня ударило, как будто током, я не должен больше так сидеть — надо было что-то делать! И тогда же я узнал, что моя жена Зиёда беременна. Это был знак от Бога.
Начал с сыном заниматься и придумывать разные упражнения. Эта беда сплотила нашу семью еще сильней.

Через год мы смогли научить его самому есть и ходить в туалетную комнату. В это время родился второй сын — Иброхимжон. Это нас окрылило.

Конечно, нас не брали в детский сад и не давали инвалидность. Но это не остановило меня, я шел только вперед, и мой единственный друг и помощник был Бог. Я верил, что будет все хорошо.
Когда Мухаммадали было 5 лет, его взяли в детский сад и дали инвалидность. Доктора поставили диагноз «синдром Аспергера». Он уже не орал и понимал их.

Сейчас ему 6 лет. Он мой Ангелочек. Да, проблем очень много, плохо говорит, не терпит звуков, не играет с детьми. Да, многие показывают пальцем и смеются. А братик Иброхимжон ему так помогает и не дает его в обиду. Но мы с Ангелочком их прощаем. Они же не знают. Может, когда-нибудь поймут.

Главное — мы идем вперед и не остановимся. В прошлом году мой Ангелочек занял 3-е место в конкурсе рисунков в Москве. Его работа даже была представлена на выставке рисунков. Мы не смогли поехать: билеты дорогие и негде жить в Москве. Но главное — в нас поверили.

Ангелочки (особенные дети) — они очень добрые, ласковые и очень умные. Пожалуйста, не смейтесь над детьми-аутистами и вообще над детьми с инвалидностью.
Они чище и добрее нас. Я уверен, что мой Ангелочек будет самым счастливым. Я его люблю таким, какой он есть. У меня есть одно высказывание, которое я сам придумал: «АУТИЗМ — ЭТО СОСТОЯНИЕ ДУШИ И СЕРДЦА, А НЕ БОЛЕЗНЬ УМА, КАК ВСЕМ ИНОГДА КАЖЕТСЯ».
А в конце я хочу вам подарить стихотворение, которое сам написал.
Спасибо за чудесный конкурс.
С уважением, Фархад и Мухаммадали (Ангелочек).

Аутёнок

Тихо, стою у окна,
А в глазах опять слеза.
Буду верить в чудеса,
Бог поможет мне всегда!
Мой сынишка Аутист!
Он не глух, не слеп, не псих.
Очень милый, добрый,
Иногда задорный.
Дети прыгают, играют,
Он тихонько наблюдает.
Подойти к ним он не смеет,
Потому что он робеет.
Говорить «хочу», «я сам» —
Он не может по утрам.
Днём и ночью всё молчит,
Ну, когда заговорит…
А на улице всегда,
Смотрят как на чудака.
И смеются и кричат,
Нас обидеть так спешат.
Да, обидеть так легко,
Как воздушное перо.
Но мы выстоим всегда,
Ведь победа так близка!
Ты не плачь и не грусти,
Аутёнок мой, прости!
По ночам не сплю, как ты,
Верю, сбудутся мечты.
В школу лучшую пойдёшь,
Много там друзей найдёшь.
Станешь добрым педагогом,
Будешь чист ты перед Богом.

[Romashka 1 250]

Самый тяжёлый момент,связанный с аутизмом,был в прошлом году.ТеперЬ я осознаю,что это было смирение для меня,поэтому козни вражЬи были попущены Господом.

 

В воскресной школе я делала постановку с любимой сестрой,с которой много связано духовного.Она и руководителЬ школы,а я правая рука)))и левая порой))))..постановка была моей,весЬ сценарий,идеи...я жила какое-то время проектом.И мои дети со мной.Моему ребёнку,который оторван от мира,но которому не чужды радости детства,как и всем другим..тоже хотелосЬ учавствоватЬ.Он заговорил в прошлом году и мы задолго!болЬше,чем месяц до выступления,учили 2 строчки!!....купили костюм))) ..и я,не скрою,была счастлива тем,что я увижу своё дитя ,таким как все...но более ребёнок ждал этого момента,волновался.В денЬ выступления,прямо перед выходом на сцену, с него эти 2 строчки наша матЬ сняла.....Я видела его глаза на сцене,видела как он ждал и поглядывал на брата,который был в такой же скорби,как и я...и после выступления детей, малыш всё время спрашивал меня -когда надо говоритЬ?..

 

...после такого удара матушка мне сообщила,что с выступлений в других городах его снимает вообще...причина-фестивалЬ,баналЬно детей оценивают по способностям.Это надо было ещё обЬяснитЬ моим детям,которые не могли дождатся поездок...

 

я ...еле пережила то время.Даже не могла молится,толЬко рыдала.Это было...невыносимо...Момент полной оставленности всеми,кто был рядом и кого любила...Но!надо сказатЬ,что полностЬю впастЬ в отчаяние не дала мне сестра,любимейшая!с которой я познакомиласЬ на этом форуме!Поклоны ей земные!именно через её любовЬ и милостЬ я поддерживала огонёк веры...

 

ГосподЬ Милостив! и на всё был Промысел!надо смирятЬ свои страсти, да и пониматЬ,что враг всё может сделатЬ,чтоб удалитЬ друг от друга людей,любящих Господа....и опыт, сын ошибок трудных))) ...как я рада теперЬ,что это было в моей жизни!Я долго не могла видетЬ свою любимую сестру...каждая встреча,как открытие старой раны....но сейчас отношения и ближе стали и теплее!Намного теплее,чем было ранее.Это настоящее чудо и МилостЬ Божия.Своими силами можно было толЬко тихо ненавидетЬ и лукавитЬ.

 

А вчера моё дитя опятЬ хотели снятЬ с участия)))))другой педагог)))по вокалу.Та же программа)))но включены другие песни.Но я спокойно выслушила претензии(ГосподЬ детей помиловал!... )и попросила оставитЬ ребёнка и поставитЬ с боку)).Какое малое смирение,но какова цена!-мир и покой!...

[Гость Гость]

Ромашка, спаси Вас Господь!!!Вы и Ваши детки, слава Богу,бооольшие молодцы!!! Держитесь, Господь с Вами!

[SergNata 1 392]

Тамара, желаем Вашим детям хороших выступлений! Особенно хочется поддержать Фому. Вам и мужу желаем большой радости в детях.

[Гость Гость]

Согласен с Наташей, мы чувствуем за Вас личную ответственность и молитвенно, всегда, с Вами с любовью о Господе, помощи Божией Вашей семье, Тамара!!!